Sonia, Alejandro y Elena
Foto: Alejandra Carbajal

¿Cómo viven los padres la sordera de sus hijos?

La familia Ramírez abre su hogar para contarnos su historia con Elena, su hija, que vive con sordera

Mattza Tobón
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Mattza Tobón
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Un nuevo integrante en la familia implica tener un cambio de rutina, en especial cuando el entorno no está preparado para abrazar a las personas con condiciones específicas. Hace dos años nació Elena, la hija de Sonia y Alejandro. Ella es ingeniera en sistemas y él trabaja con tecnologías de voz en una empresa de tecnología. Una vez que nació su hija en medio de una pandemia, comenzó su maratón entre hospitales y especialistas para ayudar a mejorar las condiciones de su hija con sordera. Después de algunos meses de enfrentar esta situación viviendo en la CDMX, nos cuentan la vivencia que han tenido con su hija y la sordera. 

¿Cuáles fueron las primeras señales que detectaron para sospechar que Elena, su hija, era sorda?

Sonia: Veíamos que reaccionaba a luces y sonido, así que pensamos que todo estaba en orden. En una de las revisiones que tuvo, nos dijeron que no escuchaba de un oído, por lo que nos mandaron pruebas más especializadas. Después de seis meses logramos tener una cita con el doctor Salvador Castillo, una eminencia en México, él nos dijo que nuestra hija es sorda con hipoacusia lateral profunda, es decir, sólo escucha ruidos muy fuertes.

A partir de ahí, ¿cuáles fueron sus pasos a seguir?

Alejandro: El proceso para llegar a ese diagnóstico duró alrededor de cinco meses. A partir de eso, lo hablamos con nuestras familias, les comentamos que Elena nunca había escuchado. Primero monitorearon su mejoría con unos auxiliares auditivos, la metimos a terapia del lenguaje desde los siete meses en un centro llamado RAEL. Tuvo una mejoría, pero ella seguía sin pasar de escuchar ciertas frecuencias, así que recurrimos a los implantes cocleares, de lo contrario nunca iba a poder desarrollar un habla natural. Esto implicaba realizarle una cirugía y meterle algo en su cabecita. Es un procedimiento muy caro, pero a través de recaudaciones pudimos pagar la operación. Se le realizó una cirugía bilateral como lo recomendó el doctor Alejandro Espinoza Reyes.

Ya con los implantes cocleares, ¿los niños deben asistir a un preescolar que cuente con ciertas condiciones especiales?

Sonia: La recomendación es que ingrese a un preescolar de niños oyentes. De hecho, ahorita ya asiste a una guardería y nos comentan que se ha adaptado muy bien. Está al nivel de los otros niños. Realmente su discapacidad podría pasar desapercibida.

¿Qué recomendaciones darían a los padres con hijos con discapacidad auditiva?

Sonia: Lo primero sería realizar el tamiz auditivo en los bebés. Si tienen duda sobre por qué no habla cuando ya está en edad de hacerlo, no deben esperar para ir al especialista. El tiempo que dejen pasar es valioso para su desarrollo, así que comenten cualquier sospecha con los expertos, en lugar de preguntar en internet. Una vez que se detecta algo, es importante que se acerquen a la familia y amigos, para poner manos a la obra.

Alejandro: Es muy dolorosa la noticia, es muy caro y largo en el proceso, pero las personas que ya pasaron por eso te pueden guiar. Además, está bien acercarse a más de un experto.

¿Una última anotación respecto a los niños con sordera? 

Alejandro: Sí. Hay mucho juego de palabras entre lo que es normal y no es normal. Todos y todas las niñas son normales, solo que son sordas. Hacer el lenguaje más respetuoso cuando tediriges a ellos puede ayudar a hacer más real la comunicación.

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